Viendo un futuro brillante
Por Monique Herrera
Nueva York._ Mi esposo Andy y yo nos quedamos embarazados con Matthew después de tres años de intentar concebir. Cuando nos enteramos de que estábamos embarazadas nos alegramos mucho. Emocionada, salí y compré libros para que aprendiéramos qué esperar durante el embarazo. En lo que a nosotros respecta, nos estábamos preparando para criar a un bebé sano. Andy y yo también buscamos guarderías y pediatras para prepararnos más porque queríamos estar seguros de que teníamos lo mejor para nuestro bebé.
Probablemente, la mayor coincidencia de mi vida es que, antes de quedar embarazada de Matthew, había estado trabajando en la Escuela para Ciegos de St. Joseph (SJSB) durante cuatro años con estudiantes con discapacidades visuales y otras discapacidades. Un estudiante que me impactó particularmente fue un niño de tres años de gran energía, audaz y atractivo que instantáneamente atrajo mi atención. A menudo comentaba en voz alta en SJSB que quería un chico como él. Se llamaba Matthew y estaba tan enamorado que decidí que le pondríamos un nombre a nuestro primer hijo.
Cuando nuestro hijo Matthew llegó, fue uno de los momentos más felices de mi vida. Sin embargo, cuando me quedé solo con él la noche en que nació, noté que la parte blanca de su ojo (esclerótica) era mayormente gris. Al día siguiente compartí mi preocupación con nuestro pediatra. Después de observar varias anomalías faciales, incluido un labio leporino parcial, nos informó que Matthew podría tener algún tipo de síndrome que investigaría más adelante. Sin embargo, nos aseguró que era normal que los bebés nacieran con escleras como la de Matthew y que esto se resolvería por sí solo.
Al día siguiente, mientras nos preparábamos para el alta hospitalaria, Matthew comenzó a sonar congestionado. Le dije a mi esposo que lo llevara a la estación de enfermeras para que lo aspiraran y, después de unos veinte minutos de espera, fui a buscarlos. Para mi consternación, Matthew estaba rodeado de médicos y enfermeras que nos informaron que tenía dificultad para respirar y que no podía ser dado de alta. Tres meses, tres traslados al hospital y un código azul después, finalmente recibimos información sobre su condición médica. Mateo fue diagnosticado con un encefalocele basal. Esto significaba que su cráneo no se había fusionado completamente con la base de la nariz y tenía algo del revestimiento de su cerebro con líquido cefalorraquídeo colgando sobre su palite obstruyendo su respiración.
Debido a la obstrucción, Matthew solo respiraba por la boca y también se le diagnosticó un reflujo que comprometía aún más su respiración. Los médicos recomendaron que Matthew tuviera una sonda de alimentación NG para proporcionarle una pequeña cantidad continua de fórmula para resolver este problema temporalmente. Fue un alivio saber finalmente lo que estaba causando los problemas de respiración y, al mismo tiempo, fue aterrador saber que se trataba de su cerebro. Una vez que el neurocirujano explicó que esta era una condición rara y que él solo había hecho dos cirugías, Andy y yo nos asustamos. Estábamos estresados, ansiosos, nerviosos y asustados por nuestro bebé. No sabíamos cuánto afectaría esta condición al desarrollo de Matthew y temíamos tener un médico inexperto, como lo considerábamos en ese momento, para acercarnos a su cerebro y posiblemente crear más problemas. Abrumada por las noticias, esa noche me eché a llorar. Afortunadamente, Andy y yo nos apoyamos el uno en el otro y también en nuestra familia (incluidos algunos con antecedentes médicos), amigos, compañeros de trabajo y diferentes congregaciones religiosas que oraban por nosotros. Este pueblo de apoyo ayudó inmensamente. Andy también se unió a un grupo en las redes sociales de padres de niños diagnosticados con encefalocele mientras yo mantenía mi fe. Después de que la sonda de alimentación se insertó con éxito, los médicos finalmente me escucharon y decidieron analizar mis preocupaciones con los ojos de Matthew. Pronto supimos que sus nervios ópticos no se habían formado correctamente, probablemente debido al encefalocele. También se le diagnosticó coloboma del nervio óptico en ambos ojos, nistagmo y estrabismo. El oftalmólogo nos dijo que Matthew estaba completamente ciego y no tenía una visión funcional
La decisión de dar de alta a Matthew se tomó poco después de que recibimos todos estos diagnósticos. Se recomendó una traqueotomía como parte del plan de alta. Nuevamente, esta información fue abrumadora y estábamos asustados porque ahora estábamos hablando de tres cirugías diferentes en su primer año de vida. Una para poner en la tráquea, luego la reparación del encefalocele y, por último, la revisión de la tráquea. El ENT explicó que Matthew no necesitaba ninguna otra intervención en el hospital y presentó el trach como la única forma en que podía ir a casa. Programamos el trach sin pensarlo mucho porque estábamos listos para ir a casa y confiamos en que esa era nuestra única opción. Cuando las enfermeras que habían trabajado con Matthew vieron el plan de alta, nos informaron sobre el riesgo de infección, el riesgo de que él nunca hablara o la posibilidad de que no se pudiera revertir el trach. Las enfermeras también nos informaron que habían visto la forma en que cuidábamos a Matthew y que podíamos seguir haciendo lo mismo durante cuatro meses en casa. Fue una decisión difícil de tomar porque apreciamos los riesgos. Queríamos ser lo más conservadores posible para tratar los problemas médicos de Matthew, pero temíamos tomar la decisión equivocada y perder a nuestro bebé. Tomamos tres clases de RCP porque después de cada clase dudábamos de nuestra decisión y teníamos miedo de que Matthew dejara de respirar y no estuviéramos preparados para salvarlo. Sin embargo, confiamos en las enfermeras porque estaban a su lado y a nuestro lado todos los días. Nos sentimos cómodos cuidando a Matthew bajo su supervisión y confiados en que podríamos seguir haciendo lo mismo en casa. Esta fue una de las decisiones más difíciles que hemos tenido que enfrentar como adultos o padres. Pero, reunimos nuestras fuerzas y llevamos a Matthew a casa con oxígeno y un tubo de alimentación NG. Volvimos a casa sintiéndonos perturbados con todos sus nuevos diagnósticos para esperar hasta que tuviera siete meses de edad para operarse el encefalocele.
El siguiente periodo fue muy desafiante. A lo largo de la noche, los monitores de Matthew emitían un pitido porque se leía que no estaba recibiendo suficiente oxígeno o que tenía que llenar su bolsa de alimentación. Nos despertábamos para revisar a Matthew en esos días que pasaban 30 minutos sin que suene nada y lo encontramos empapado junto con toda su ropa de cama porque había sacado su sonda de alimentación y la fórmula se había bombeado en todas partes, excepto en el estómago de Matthew. Dormimos muy poco durante estos meses y, cuando dormimos, no descansaba porque estábamos haciendo una lista para el siguiente pitido. No podíamos recibir visitas porque el médico nos dijo que un resfriado podría matar a Matthew literalmente. La madre de Andy se quedó con nosotros para ayudarnos ya que tuve que volver al trabajo porque necesitábamos un ingreso y necesito ahorrar días para tomarme un descanso nuevamente para la cirugía de Matthew. No fue fácil para mí volver al trabajo, pero me ayudó a alejarme de mi situación durante algunas horas mientras me concentraba en ayudar a los demás.
Debido a mi trabajo e interacciones con los ciegos, me convencí de que Matthew tenía algo de visión porque estaba reaccionando visualmente a los objetos. Registré a Matthew para recibir una intervención temprana y él recibió terapia ocupacional, terapia física, intervención de desarrollo y servicios de la vista desde mi lugar de trabajo. Aprendimos los ejercicios, hicimos preguntas sobre el propósito y pedimos «tarea» porque estábamos decididos a darle a Matthew la mejor oportunidad de sobresalir en todo su potencial, aunque realmente no sabíamos lo que era eso. Mientras tanto, en casa tratamos a Matthew como un niño completamente ciego y le contamos todo. También describimos información sobre su entorno. Usé la información que aprendí en el trabajo de maestros para ciegos y terapeutas para ayudar también al progreso de Matthew.
Aproximadamente cuando Matthew tenía cinco meses de edad, pedimos una segunda opinión y el oftalmólogo confirmó los diagnósticos. Añadió que Matthew tenía algo de visión y que un ojo era peor que el otro. En este punto, no podía decirnos cuánta visión tenía Mateo. A la edad de 1 año y medio, Matthew consiguió sus primeras gafas. ¡Esta experiencia fue increíble! Lo llevamos al supermercado después de recoger sus gafas. Allí, por primera vez, Matthew me soltó las manos y corrió por el pasillo. Fue la primera vez que Matthew se alejó más de un metro y medio de nosotros y exploró visualmente su entorno. Mi esposo y yo estábamos emocionalmente llenos de alegría.
Esta vez tuvimos nuestro segundo hijo, William. Sin problemas de salud o de desarrollo y una personalidad despreocupada, William rápidamente le dio a nuestra familia un sentido de equilibrio. Como niños pequeños, Matthew habló por William y William vio por Matthew. Matthew siendo el hermano mayor siempre respondería por William cuando alguien le hiciera una pregunta a William. William ayudó a Matthew a entender mejor su entorno. Matthew le preguntó a William: “¿Qué hay al otro lado de las barras de los monos?” William respondió: “columpios”. Matthew le pidió a William que lo llevara a los columpios. Su relación era natural y para mí, notable. William también nos ayudó a entender mejor la deficiencia visual de Matthew. Por ejemplo, sin darnos cuenta de que no podía ver más allá de las barras de los monos, habíamos pensado que Matthew se quedaba en las barras de los monos porque eso era lo que prefería.
Mateo ahora tiene una vez años y su nivel de madurez supera su edad, probablemente debido a su experiencia de vida. Tiene una gran capacidad de atención y un amor por el aprendizaje desde que era joven. Mateo es capaz de leer letras grandes y braille. Le encanta leer libros y también le gusta la música. En casa, hablamos abiertamente sobre su discapacidad y los límites que esto impone. Nos enfocamos en sus habilidades y buscamos formas creativas para que él pueda participar en las cosas en el que está interesado. Una de las razones por las que está prosperando de esta manera es porque Mateo es un trabajador comprometido que hace todo en todo lo que se relaciona. También hemos sido extremadamente afortunados en el sistema de apoyo de Matthew no solo nos ha incluido un nosotros, sino que también han tenido maestros dedicados que han creado un entorno educativo seguro.
Como padre, mi objetivo es que Matthew esté seguro y orgulloso de quién es y creo que puede tener un futuro brillante. Nuestra meta es que Matthew crezca autosuficiente, al tiempo que acepta que las adaptaciones o la ayuda pueden llevarlo a su propia independencia. Lo más importante es que las herramientas que pueda necesitar no son una medida de él como una persona que puede prosperar. El año pasado, Matthew me hizo una pregunta en la que nunca había pensado. Me preguntó si cuando deseaba un hijo para el niño que lo nombré después, ¿también deseaba que mi hijo tuviera una discapacidad visual? Le dije que nunca había pensado en el otro chico como un niño ciego. Me encantó su personalidad y la forma en que robó la atención de todos cuando entró en la habitación. También le expliqué que el otro chico era dulce pero admirablemente luchador y persistente. También era inteligente y quería ser desafiado. Matthew parecía sorprendido y algo confundido con mi respuesta porque siente que «la ceguera» es importante y parte de quién es él.
Espero y oro para que otros vean a mi Mateo por quién es y no a sus limitaciones, de la misma manera que todos queremos que nos vean.